Stamina, tiriamo le fila

Giunti alla fine dello speciale, consapevoli di aver solo sorvolato l’argomento e rimandandovi per gli approfondimenti ai tanti servizi fatti dai colleghi che hanno seguito la vicenda con costanza e professionalità fin dall’inizio, cerchiamo di tirare le fila di questa storia.

Abbiamo visto che la Stamina di oggi è molto diversa dalla Stamina degli inizi. È nata come struttura privata, semiclandestina che presentava fatture di decine di migliaia di euro e si appoggiava a cliniche private in Italia e a San Marino. Poche decine di pazienti, quasi tutti adulti, quasi tutti affetti da patologie al sistema nervoso relativamente diffuse (ictus, paresi, Parkinson, SLA), oggi occupa gli spazi di una struttura pubblica di eccellenza italiana, i pazienti potenziali sono qualche centinaio, molti di loro sono bambini affetti da malattie rare come la leudodistrofia metacromatica, la SMA, il morbo di Niemann-Pick.
Nel giro di pochi anni Stamina è mutata, si è adattata a situazioni diverse, ha saputo cogliere occasioni, trovare vie di fuga e, pian piano, ha cambiato la sua immagine. Da quella che poteva essere una delle tante “cure miracolose” proposte dal santone di turno, è diventata, come abbiamo visto, una “cura ufficiale di fatto”, somministrata in una struttura pubblica grazie alla compiacenza delle istituzioni e alla possibilità di appiglio fornita dal decreto Turco-Fazio del 2006, come spiega molto bene Marco Cattaneo qui.

Se è cambiata nella forma, non è però cambiata nella sostanza. Da un lato si continua a mantenere la segretezza sul protocollo facendo uscire a mezzo Facebook solo stralci di analisi, lanciando affermazioni che non trovano riscontro nella realtà (come abbiamo visto bene nell’intervista al professor Cancedda) e aggrappandosi a una sorta di “segreto industriale”. Dall’altro lato, quello della comunicazione, l’approccio “persuasivo” rimane una costante di tutta la vicenda: dai primi video utilizzati per “vendere” il trattamento ai pazienti, fino alla campagna mediatica martellante delle Iene, il messaggio è sempre stato uno solo: Stamina funziona e bisogna agire in fretta.
La comunicazione è una faccenda pericolosa, soprattutto quando si maneggiano situazioni delicate come queste. Far leva sulla disperazione, esasperare i toni, amplificare le emozioni porta a tralasciare la componente più razionale del processo di comunicazione: l’informazione e l’elaborazione dei contenuti. Come sa bene il nostro protagonista, Davide Vannoni, che scriveva queste cose nel lontano 2002.

Presi dalla cronaca e dall’ansia per le vite di quelle povere creature in attesa di una cura, il pubblico italiano e i decisori politici hanno abbassato le difese. Si sono dimenticati di fare la prima domanda che avrebbero fatto a chiunque avesse proposto un ipotetico metodo di cura: funziona?

Questa domanda non ha una risposta, né Stamina l’ha mai cercata. Gli esperimenti in vitro che avrebbero dovuto dimostrare l’efficacia del trattamento nell’indurre il differenziamento neuronale sembra che non siano mai stati fatti (o, almeno, non dove dicono di averli fatti) e nessuna prova convincente dei miglioramenti è mai stata presentata.

È probabilmente giunto il momento di riaccendere il cervello e di chiedere le prove. Chiediamo le prove dell’efficacia del trattamento, chiediamo di vedere che cosa c’è nelle fiale per le infusioni, chiediamo le prove inequivocabili dei miglioramenti annunciati. Come? Con che tempi? Come sono misurati? Sono quantificabili? Per quanto tempo durano? Sono reversibili? Gli effetti delle infusioni di cellule trattate con il “metodo Stamina” sono diversi da quelli delle infusioni di cellule mesenchimali non trattate?

E se le prove non arrivano, basta, prendiamo atto che non ci sono e chiudiamo questa storia che oltre a essere sbagliata, è pure triste.

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Foto di National Cancer Institute su Unsplash