La lebbra tra cure efficaci e false credenze

Oggi, 29 gennaio 2017, è il 64° World Leprosy Day (#WLD2017), la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra istituita dal giornalista francese Raoul Follereau (1903-1977) nel 1954 per attirare l’attenzione su questa malattia e le persone che ne sono colpite.

La malattia di Hansen (dal nome del medico norvegese Gerhard Henrik Armauer Hansen, 1841-1912) è una malattia infettiva e cronica che può essere causata da due batteri la cui storia genetica si separò milioni di anni fa, Mycobacterium leprae, scoperto da Hansen nel 1873, e Mycobacterium lepromatosis scoperto da Xiang-Yang Han solo nel 2008.

Come ricorda l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), pur non essendo altamente infettiva, la lebbra si trasmette durante frequenti e stretti contatti con casi non trattati. I sintomi si manifestano solitamente diversi anni dopo l’infezione, perché si tratta di batteri che si moltiplicano lentamente. Ad essere colpiti sono soprattutto la pelle, i nervi periferici, la mucosa dell’apparato respiratorio superiore e gli occhi, con danni progressivi e definitivi a questi organi. L’infezione è curabile con una combinazione di antibiotici che si è rivelata altamente efficace nell’uccidere il microrganismo. E se il trattamento avviene nelle fasi iniziali della malattia, si possono scongiurare gli effetti invalidanti.

I diversi ceppi oggi esistenti di M. leprae risalgono ad un antenato comune di circa 4000 anni fa. Forse già endemica nel Vicino Oriente alcuni secoli prima di Cristo (ma la lebbra che si incontra nei testi che sono andati a formare la Bibbia ebraica è probabilmente un insieme di diverse patologie), la malattia dovette raggiungere l’Europa al più tardi durante la tarda antichità (i primi lebbrosari, in terra francese, risalgono infatti al VII secolo). La sua presenza qui nel periodo medievale è ormai da tempo oggetto di studio da parte dei bio-archeologi: è, ad esempio, recentissima la pubblicazione, sulla rivista open access PLOS Neglected Tropical Diseases della descrizione di uno scheletro di quello che appare essere un pellegrino colpito dalla malattia, sepolto con la conchiglia di San Giacomo, simbolo del santuario di Santiago de Compostela, nel cimitero del lebbrosario di Santa Maria Maddalena a Winchester, in Inghilterra meridionale (ci racconta qualcosa di più Kristina Killgrove sul suo blog).  Nel sedicesimo secolo era sostanzialmente scomparsa da questo continente, eccezion fatta per alcuni stati settentrionali come Norvegia, Islanda e Scozia, dove era endemica ancora nel XIX secolo.

Come per il resto d’Europa, oggi, in Italia i casi segnalati sono episodici, anche se  fino a qualche decennio fa erano presenti alcuni focolai. Per questa ragione forse oggi ci appare una malattia lontana e non problematica. In occasione del World Leprosy Day è allora il caso di ricordare che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, pur non essendo più considerato dal 2000 un problema di salute pubblica globale, nel mondo sono ancora segnalati oltre duecentomila nuovi casi della malattia all’anno, uno ogni due minuti.

Pregiudizi e false credenze: secondo gli antropologi e gli specialisti di salute pubblica questi, come nel caso dell’idrofobia, sono aspetti che ostacolano la lotta alla malattia. La stigmatizzazione colpisce poi indistintamente chi si è ammalato e chi è già guarito. Gli esempi che si potrebbero fare sono molti (si veda questo articolo di qualche anno fa): qui ci limiteremo ad indicare qualche esempio relativo a due paesi, uno del subcontinente indiano, l’altro dell’Africa subsahariana.

L’India, grande paese con oltre un miliardo di abitanti, in termini relativi sulla popolazione non è il paese con il maggior numero di nuovi casi segnalati. Lo è però in termini assoluti. Le ricerche dimostrano che spesso la malattia è scoperta in ritardo e, comunque, la somministrazione del trattamento si scontra con la volontà del paziente di rimanere anonimo. Secondo Joydeepa Darlong, uno degli autori di questo studio, alcuni malati “non vogliono il voucher per il trattamente gratuito con la combinazione di antibiotici perché significherebbe richiedere i farmaci in un ospedale vicino, e tutti verrebbero a sapere [che hanno la lebbra]”. E questo significherebbe non solo essere stigmatizzati, ma avere anche conseguenze di tipo legale (come il possibile scioglimento del matrimonio). In più, come altrove, è diffusa la credenza che la malattia sia ereditaria, con ripercussioni su tutta la famiglia della persona colpita. I danni visibili prodotti dalla lebbra, inoltre, sono spesso ritenute punizioni divine. Non è un caso, quindi, che piuttosto che rivolgersi al sistema sanitario, si cerchino sistemi magico-religiosi di protezione, che danno un falso senso di sicurezza e di controllo. In alcuni templi dello stato del Karnataka (India meridionale), ad esempio, si tiene un rituale, il Made Made Snana, ritenuto efficace contro malattie della pelle e la stessa lebbra: i devoti si rotolano sugli avanzi di cibo e sulle foglie di banano utilizzate dai brahmani come “piatti” per consumare il pasto. Una pratica contestata dai difensori dei diritti umani che la considerano degradante, ma difeso invece dai devoti stessi: attualmente si attende una decisione della Corte Suprema indiana che potrebbe renderne illegale la pratica, ma diverse petizioni sono state presentate da organizzazioni religiose  induiste perché ciò non avvenga.

Anche in Nigeria, un paese in cui la lebbra è endemica in alcune regioni, si trova ad affrontare problemi culturali simili. Secondo un lancio di agenzia riportato venerdì dal quotidiano online Premium Times della capitale Abuja, Isaac Adewole, ministro della sanità dello stato dell’Africa occidentale, avrebbe ricordato proprio in occasione della #WLD2017 che “credenze erronee sulla malattia” (essere altamente contagiosa, ereditaria e una punizione celeste) influenzano negativamente le persone colpite dalla lebbra anche quando queste sono state curate. Credenze sbagliate che spesso sono condivise anche dal personale paramedico (come dimostrano una serie di studi, come questo o questo). E che possono avere conseguenze anche per chi non è colpito dalla malattia: in Nigeria settentrionale, ad esempio, è presente l’idea che le donne in stato di gravidanza non dovrebbero mangiare pesce o pollo, perché i nascituri, altrimenti, soffrirebbero di una malattia della pelle “come la lebbra”; cosa che in molti casi le porta a privarsi delle proteine di cui avrebbero bisogno per lo sviluppo del feto, come ricorda Nasir Umar di IDEAS.

L’OMS è convinta che

Lo stigma secolare associato con la malattia rimane un ostacolo per le auto-segnalazioni e il trattamento precoce. L’immagine della lebbra deve essere cambiata a livello globale, nazionale e locale. Un nuovo ecosistema, in cui i pazienti non esiteranno a farsi avanti per la diagnosi e il trattamento in una qualsiasi struttura sanitaria, deve essere creato garantendo che non vi saranno discriminazioni e promuovendo l’integrazione.

Buoni propositi per questa #WLD2017 che passano anche attraverso, come ricordava Adewole, la trasmissione del messaggio, grazie a media e società civile, che la lebbra è curabile, gratuitamente. E che discriminazioni e stigmatizzazioni non sono accettabili.

L’autore desidera ringraziare Sofia Lincos per avergli segnalato il rituale indiano.
Immagine: Novartis Comprehensive Leprosy Care Association, CC BY-NC-ND 2.0

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